Besluit

Het ziekenhuis circus is maandag in alle hevigheid weer begonnen. Maandag moest er bloedonderzoek gedaan worden. Dit viel niet mee. De PICC lijn wilde niet lopen: waarschijnlijk zat op dat moment de lijn te dicht tegen de aderwand waardoor er geen bloed afgenomen kon worden via de PICC lijn. Dan toch maar in de andere arm in de ader bloedprikken. In de elleboogholte zijn de aderen heel dun en kon er met allerlei kunstgrepen met moeite 2 buisjes bloed afgenomen worden. Maar er was nog een 3de buisje waar nog maar net een druppel in wilde. Dan maar een ader boven op de hand proberen. Ook hier kwam noemenswaardig geen bloed uit. Waarschijnlijk trek het vacuüm. Dit is een reactie van het lichaam. Hier kan niemand iets aan doen. Het beetje bloed wat eruit is gekomen was gelukkig wel voldoende voor onderzoek. Na de bloedafname stond er een ct-scan gepand. Dit ging gelukkig soepel. Ze hadden het infuus al klaar liggen totdat de verpleegkundige vroeg wat ik aan mijn arm had.....Zij was heel blij met de PICC-lijn want dat was makkelijk aansluiten voor de contrastvloeistof.

Vanmorgen was het gelijk bezoek aan de arts. Het bloedonderzoek wees geen veranderingen aan. Echter de ct-scan gaf nieuwe uitzaaiingen aan. Na een goed gesprek met de arts heb ik besloten om met de chemo kuur te stoppen. Als ik door zou gaan met de chemo zou ik volgens de arts eind volgend jaar ook niet halen. De chemo en alle ziekenhuis bezoeken geven zoveel stress en andere ongemakken en in mijn geval haalt de chemo niets uit. Het was een moeilijk besluit, maar ik heb geen zin meer in al die stress en ongemakken als het toch niets uit haalt. Ik hoop op deze manier de komende periode met zo min mogelijk stress en ongemakken gewoon de dingen te kunnen doen die ik wil doen......gewoon leven zoals jullie ook doen.

Vakantie

Het is ons gelukt om heerlijk op vakantie te gaan. We hebben vakantie gevierd zoals wij dat altijd doen met links en rechts was aanpassingen. Aanpassingen in de zin van op tijd eten en 's middags rust of in sommige gevallen de hele dag rust als we een aantal dagen achter elkaar iets te veel hadden gedaan.

De eerste week hadden we een appartement in Bruck am Grossglockner. Uiteraard hebben we de Grossglockner bezocht. Deze gletsjer hebben we 20 jaar geleden ook bezocht met heel veel sneeuw. Deze vakantie was zag het er totaal anders uit. Waar je dus 20 jaar geleden met de gletsjer bahn op de gletsjer kwam, kwam je nu in het gletsjermeer terecht. Ik vond het triest om te zien hoever de gletsjer is terug getrokken. Vanuit Bruck konden we ook makkelijk naar de Kitzsteinhorn met diverse gondels omhoog naar 3029 meter. We hadden een mooie dag met ver uitzicht. Maar ook deze gletsjer liet zien wat de klimaat verandering te weeg brengt.

De 2de week hadden we een appartement in Klais in Duitsland. Een klein dorpje naast Garmisch Partenkirchen. Vanuit hier hebben we o.a. de Zugspitzbahn gedaan en in hebben in het koude gletsjer water van de Isar gelopen wat opzich een heerlijk gevoel gaf. Ook hebben we de stad München bezocht.

Weer in en Uit het ziekenhuis

Met een super leuk weekend achter de rug. Vakantie inkopen gedaan, lekker gelucht, en zondagochtend was ik nog thee wezen drinken bij een vriendin. Zondagavond vroeg naar bed ik was moe en niet helemaal lekker. In de loop van de nacht wakker geworden, met het gevoel dat ik koorts had. De thermometer gaf normale temperatuur aan. Ook Hans word even later wakker en zegt dat ik warm ben en koorts heb. Ik voel me niet fit en ben misselijk. Nogmaals de infra rood thermometer geraadpleegd op verschillende plaatsen en toen was mijn temperatuur ineens 38.6. Dat betekende dat ik koorts had. En als een chemo behandeling ondergaat en je krijgt koorts betekend dat dat je de huisartsenpost/eerste hulp moet bellen. En zo zaten we maandagochtend om 06.00 uur op de spoedeisende hulp. Aldaar was mijn temperatuur inmiddels 39. Wat betekend gelijk uitgebreid bloedonderzoek, aan het infuus met paracetamol. Al snel bleek dat mijn witte bloedcellen met de helft gekelderd waren door de chemo en dat de ontstekingswaarde in het bloed te hoog waren. Er werd ook gelijk antibiotica via het infuus mijn lichaam ingebracht. Na 4 uur op de spoedeisende hulp geweest te zijn werd ik naar boven naar de kamer gebracht wat betekende dat ik een paar nachtjes mocht blijven. Dit hadden we even niet geplant en ook niet aan zien komen zo een kleine week voordat we op vakantie gaan. Na 2 dagen antibiotica via het infuus te hebben gehad kwam de arts vertellen dat de de ontstekingsbron niet hebben kunnen achterhalen in het bloed. En gezien de aankomende vakantie mocht ik over gaan op antibiotica in tablet vorm. wat betekende dat ik gelukkig woensdagmiddag weer naar huis mocht. 3 dagen ziekenhuis heeft er weer ingehakt. Ik sta weer gammel op m'n benen en moet weer aansterken. Gelukkig kan ik nu wel zelf thuis rustig aan de spullen voor de vakantie bij elkaar zoeken en de koffer inpakken om te kunnen vertrekken voor de vakantie.

Aangenaam verrast

9 dagen na de 2de chemo behandeling begin ik me weer een beetje "normaal" te voelen. Komt de energie gedeeltelijk weer terug en krijg ik weer zin om dingen te gaan doen. Maar moe blijf ik gewoon. Vandaag kwam Margeeth een quiltvriendin bij mij op bezoek. Met een verrassing. Er zijn de afgelopen periode blokken met hartjes ingezameld bij de quiltvereniging. Daar is een mooi quiltje van gemaakt. helemaal in mijn kleuren. En je kunt er alle mogelijke spreuken met hartjes op los laten😄. Daar ben ik super blij mee.  Er zat ook nog een grote stapel kaarten bij.

 Dank jullie wel Lingelapppers💖

 

Confronterend

Het weekend stond in het teken van de confrontaties. Het begon vrijdag eigenlijk al met de uitslag van het biopt uit de lever dat daar toch alvleesklier kanker cellen in gevonden waren. Als je dan op zaterdagochtend een douche wil nemen en bijna niet op je benen kan staan en hulp van manlief nodig hebt, zijn dat wel duidelijk de gevolgen van de chemo therapie. Ook het afdekken van de Picc lijn voor de douchebeurt is zo'n moment. Als je je dan afdroogt na de douchebeurt en de handdoek zit vol met haren weet je ook hoe laat het is. Om dan nog maar te zwijgen over de gewichtsafname op maandagochtend. De chemo zit echt in het lichaam en doet hopelijk zijn werk. Allemaal confronterende momenten dat de kanker echt waar is en waardoor ik ineens besef dat ik patiënt ben geworden en Hans deeltijd mantelzorger. Je weet dat deze dingen gaan gebeuren, maar stiekem hoop je dat ze nog lang weg blijven of mij niet overkomen. Deze confrontaties moeten geaccepteerd worden in mijn hoofd. En dan kunnen we weer vooruit werken.

2de Chemo

Wat is hier aan vooraf gegaan. Omdat er op diverse plaatsen uitzaaiingen te zien waren op de ct scan is er eerst een biopt genomen uit mijn bil. Dit bleek alleen vetweefsel te zijn. Daarna is er vorige week een biopt uit de lever genomen omdat er daar ook plekjes te zien waren. Helaas zijn dit uitzaaiingen van de alvleesklier kanker. Dit veranderd helemaal niets aan de situatie. Deze wetenschap is alleen belangrijk voor de bloedwaarden en verdere behandeling. Dinsdag is de zogenaamde PICC lijn geplaatst. Dit is een permanente infuus aansluiting in mijn bovenarm waardoor de chemo therapie mijn lichaam in kan. Omdat ik tijdens de vorige chemo lang beroerd ben geweest met misselijkheid en diarree zijn de medicijnen daarvoor aangepast. Woensdag is de 2de chemo therapie mijn lichaam in gegaan. de eerste 3 middelen in het ziekenhuis, toen het 4de middel was aangekoppeld mocht ik naar huis. Vandaag was het 4de middel doorgelopen en heeft de thuiszorg het infuus afgekoppeld. De medicijn aanpassing doet zijn werk goed. Ben minder misselijk en de diarree blijft voorlopig ook weg. Ben wel heel erg moe maar dat moet in de loop van de dagen ook verminderen. Tijdens de chemo behandeling in het ziekenhuis heb ik ook hulp van een psycholoog. Door haar hulp moet mijn hoofd weer een beetje op orde gaan komen. Na de alles vernietigende uitslag van de uitzaaiingen kon ik alleen nog maar aan de dood denken, maar zover is het nog helemaal niet. Nu is mijn hoofd vooral leeg, heel leeg. En is het de bedoeling dat m'n hoofd zich weer gaat vullen moet korte termijn doelen. We gaan nu vooral proberen om naar de vakantie toe te werken. proberen de dagen een beetje te vullen met dingen die ik leuk vind om te doen. Zo heb ik dan ook maar 1 van de onafgemaakte projecten uit de kast gehaald, een vriendin te hulp gevraagd hoe nu verder met deze top die nog niet helemaal in elkaar zit. Het doel is nu tussenvulling bestellen en een achterkant.

Eerste Chemo

De eerste chemo is donderdag gestart. Ik word behandeld met 4 middelen. de eerste 3 zijn er donderdag ingegaan op de dagverpleging. Het vierde middel is op de longafdeling gaan lopen. Dit is een grote hoeveelheid en moet in 46 uur mijn lichaam binnen lopen. Heb dus 2 nachten in het ziekenhuis geslapen. Zaterdag ochtend ging de infuuspaal piepen wat het teken was dat het vierde middel doorgelopen was en dat ik naar huis mocht. Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Lekker in mijn eigen omgeving. Niet dat ik veel puf heb. Ik ben nog steeds misselijk, soms aan de diarree, moe en heb het gevoel of dat ik goed de griep heb, en wil de hele dag wel slapen. De eerste chemo zit erin en mijn lichaam is hard aan het werk.