Steeds wat beter

 Het gaat iedere dag met kleine stapjes vooruit. Wat voor m'n gevoel heel langzaam gaat. Maar als ik aan het einde van de dag of week terug kijk zie ik wel wat ik allemaal gedaan heb. En dat is dan best stiekem veel. Het gaat wel altijd gepaard met het gevoel van die strakke broekriem in mijn buik, medicijn gebruik, opletten om voldoende te eten, en soms ook het energie niveau van de dag te verdelen. En omdat ik me steeds beter voel ga ik ook steeds meer doen om de dag door te komen. Ik moet echt wel zorgen dat ik de dag een beetje bezig blijf anders ga ik me hele nare gedachten in mijn hoofd halen met alle emotionele consequenties van dien.

Zo ben ik afgelopen week bezig geweest met een babyjurkje naaien. De achter buurvrouw is bijna uitgerekend. Normaal gesproken is zo'n jurkje bij mij echt wel in een ochtendje af.... deze keer heb ik er een week over gedaan evenals het t-shirtje dat had ik de week ervoor al gemaakt. Alleen al het overtrekken van het patroon, staand overtrekken is geen handige houding, maar zittend overtrekken werkt ook niet zo lekker. En dan het patroon op de stof leggen en daarna de stof uitknippen. Het zijn allemaal stuk voor stuk nog steeds energie slurpende handelingen, en die inwendige broekriem zit heel strak. Ook het achter de naaimachine zitten:15 minuten achter het naaimachine zitten is daarna toch echt wel 15 minuten op de bank uitrusten. Allemaal handelingen die voorheen vanzelfsprekend waren, waarvan ik nu merk welke spieren je lichaam daarvoor gebruikt en hoeveel energie het kost.

En hoe ik het gewend ben om alles zelfstandig te doen. Normaal gesproken zou ik naar de winkel gaan om stof te kopen, en als ik iets vergeten was of iets nodig had hup op de fiets of in de auto en ik ging het halen. Nu moet ik alles echt een beetje plannen zodat ik niet teveel op de dag heb of online bestellen. Van de week ben ik ook weer voor het eerst in 13 weken zelf naar de supermarkt geweest voor de dagelijkse boodschappen, en als ze dan in de 13 weken de winkel inrichting hebben veranderd......Ook heb ik weer een makkelijke avondmaaltijd klaargemaakt. En zo kom ik langzaam weer een beetje richting een normaal leven. 

De komende 2 weken zijn er nog wat onderzoeken in het ziekenhuis, en krijgt de Chemo therapie steeds meer vorm in mijn hoofd. En ook dat heeft wat voorbereiding nodig. Maar met alle hulp van de verpleegkundige in het ziekenhuis en de lieve mensen om me heen komt dat allemaal goed.

Chemokuren

Na een bezoek aan het ziekenhuis is er bekend hoe het chemo programma er voor mij uit gaat zien. Ik moet de ziekenhuis bezoeken altijd eerst even laten bezinken voordat ik erover kan schrijven. Tijdens de operatie is de 12-vingerigedarm, gasblaas, galweg, stuk van mijn maag en het gezwel met stuk alvleesklier en bijbehorende lymfeklieren verwijderd. Dit alles is uitgebreid onderzocht om de oorsprong van de kanker te onderzoeken. De kanker is ontstaan in de alvleesklier. Er waren in totaal 23 lymfeklieren rond het gezwel verwijderd, van die 23 klieren zijn 9 klieren met kanker gevonden. Wat betekend dat er een zware chemotherapie achteraan volgt. Het is een kuur van 12 behandelingen met een pauze van 2 weken tussen iedere behandeling zolang de bloedwaarden en het lichaam het toelaat. De eerste kuur start 9 juni. Hiervoor mag ik 2 nachten in het ziekenhuis logeren. Ik word behandeld met 4 verschillende middelen. Op dag 1 word met alle vier de middelen gestart. Het vierde middel loopt op dag 2 en 3 nog door. Op dag 3 mag word alles afgekoppeld en mag ik naar huis. De 2de behandeling krijg ik een blijvend infuus voor de hele behandeling. Dan worden de 4 middelen in het ziekenhuis gestart. En mag ik als de eerste 3 zijn ingelopen met een speciale cassette naar huis om het 4de middel nog 2 dagen in te laten lopen. Dit middel word dan op dag 3 door een thuiszorg afgekoppeld. De bijwerkingen van deze kuur is een hele waslijst maar varieert ook van persoon tot persoon in hoeverre je er last van hebt. We hebben de kuur rond de vakantie heen kunnen plannen, zodat we even op adem kunnen komen na deze rollercoaster.

Verder voel ik me goed. De dagelijkse wandelingetjes gaan iedere keer wat verder, kan iedere dag wat meer doen voordat ik moe ben. De concentratie om dingen te doen word steeds beter. Ook het gevoel van de strak getrokken broekriem wat ik in mijn buik heb word wat minder. Heb wel inmiddels geleerd dat ik een beetje op moet letten met de hoeveelheden die ik eet. Als ik een te grote portie eet dan heb ik daar echt pijn van in m'n buik en dus spijt. M'n gewicht neemt langzaam toe waardoor ik mogelijk wat reserves heb voor tijdens de chemokuur.

4 weken later

 Het is ruim 4 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis, ruim 5 weken na de operatie. Wat het herstel van de operatie betreft gaat het goed. De wond geneest goed, het eten gaat goed, m'n gewicht blijft stabiel kom zelfs iets aan. Ik ga 2 x in de week naar de fyshio om weer op conditie te komen want die is wel enorm achteruit gegaan. Ik heb het gevoel of er binnen in mijn buik een broekriem zit die heel strak is aangetrokken, daar heb ik eigenlijk het meeste last van en beperkt ook mijn bewegingsvrijheid. 2x per dag een wandelingetje in een slakke tempo en 2x in de week naar de fyshio moeten daar verbetering in gaan brengen. Maar dit is ook vermoeiend en kost energie. Ook probeer ik de dagelijkse dingen weer op te pakken zoals vaatwasser uitruimen, wasje ophangen ......maar ook dit kost de nodige energie. Het gaat iedere dag iets beter of de ene dag gaat het beter dan de andere.  Inmiddels ben ik al 12 weken thuis. Het enige om thuis te verlaten was een dokters of ziekenhuis bezoek. Vorig weekend was ik wel toe om eens iets anders te zien. Ik heb na al die weken een bezoek aan m'n werk gebracht. OOOO wat was dat fijn. thuiskomen op je werk, heerlijk om mijn collega's weer in levende live te zien en te spreken. Ik kan niet wacht dat mijn conditie het toelaat om weer te kunnen gaan werken. Ook heb ik met moederdag mijn ouders bezocht wat echt heerlijk was. 

Om de dagen verder door te komen ben ik de hele dag op zoek naar afleiding. Vorige week heb ik met canvas workspace(ontwerpprogramma voor scan'n cut) op de laptop zitten spelen, met tussen pauzes en hulp van mijn lieve collega's is het me gelukt om een ontwerpje te maken wat ik al heel lang wilde doen. 

Ik heb stof voorzien van vliesofix en het patroon daarna door de scan'n cut uit laten snijden. Super strak en ik kon het zo tegen elkaar aanplakken op een ondergrondje.

Afgelopen week heb ik gevraagd of manlief het naaimachine op tafel kon zetten. Ik mag en kan nog  steeds niet meer dan 5 kg tillen. Dat als ik de moed, zin en energie zou hebben dat ik wat op het naaimachine kon doen. En inderdaad ik had voor het eerst in al die weken zin om iets achter het naaimachine te doen. Een half uurtje langer hield ik het niet vol. Wat voorheen zo van zelf sprekend was en waar je niet over na hoefde te denken want dat deed ik gewoon. Daarvan merkte ik nu hoeveel energie het kost en welke spieren je gebruikt als je achter de naaimachine zit. Ik was na dat half uurtje versleten. Zat te hijgen op de bank of dat ik een marathon had gelopen....... Maar het was wel heerlijk even je aandacht totaal ergens anders op gericht.

Vandaag moest ik weer naar de fyshio, tot nu toe werd ik door Hans of Martijn gebracht en gehaald. Super lief deze 2 doen alles voor me. Maar vandaag had ik bedacht om zelf te rijden...... Ook bij het autorijden kwam ik erachter hoeveel buikspieren je gebruikt tijdens het auto rijden.....En ook dit is vermoeiend en kost veel energie, ook moet ik me heel erg concentreren op wat er op de weg gebeurd.

maar het is me gelukt. De rest van de middag niet veel meer gedaan dan een boekje lezen, puzzeltje maken en proberen mijn energie aan te vullen.

De Uitslag

Vandaag was de dag dat de uitslag bekend is geworden van het onderzoek. Het gezwel in de alvleesklier is radicaal verwijderd zoals ze dat zo mooi noemen. Dat betekend dat ze het volledig hebben kunnen verwijderen met de bijbehorende lymfeklieren. Alle snijranden zijn schoon. Onderzoek wijst uit dat de kanker in de alvleesklier is begonnen. Helaas zijn 9 van de 23 lymfeklieren die zijn weggehaald besmet met kanker. Dit betekend dat er een zware chemo behandeling van een half jaar volgt. Een tegenvaller omdat er op de ct scan geen uitzaaiingen te zien waren had ik dit niet aan zien komen. En dan is het daarna hopen dat de kanker wegblijft. Een zware dag vandaag. Er gaat van alles door m'n hoofd: teleurstelling, boosheid, onzekerheid, de toekomst........