Besluit

Het ziekenhuis circus is maandag in alle hevigheid weer begonnen. Maandag moest er bloedonderzoek gedaan worden. Dit viel niet mee. De PICC lijn wilde niet lopen: waarschijnlijk zat op dat moment de lijn te dicht tegen de aderwand waardoor er geen bloed afgenomen kon worden via de PICC lijn. Dan toch maar in de andere arm in de ader bloedprikken. In de elleboogholte zijn de aderen heel dun en kon er met allerlei kunstgrepen met moeite 2 buisjes bloed afgenomen worden. Maar er was nog een 3de buisje waar nog maar net een druppel in wilde. Dan maar een ader boven op de hand proberen. Ook hier kwam noemenswaardig geen bloed uit. Waarschijnlijk trek het vacuüm. Dit is een reactie van het lichaam. Hier kan niemand iets aan doen. Het beetje bloed wat eruit is gekomen was gelukkig wel voldoende voor onderzoek. Na de bloedafname stond er een ct-scan gepand. Dit ging gelukkig soepel. Ze hadden het infuus al klaar liggen totdat de verpleegkundige vroeg wat ik aan mijn arm had.....Zij was heel blij met de PICC-lijn want dat was makkelijk aansluiten voor de contrastvloeistof.

Vanmorgen was het gelijk bezoek aan de arts. Het bloedonderzoek wees geen veranderingen aan. Echter de ct-scan gaf nieuwe uitzaaiingen aan. Na een goed gesprek met de arts heb ik besloten om met de chemo kuur te stoppen. Als ik door zou gaan met de chemo zou ik volgens de arts eind volgend jaar ook niet halen. De chemo en alle ziekenhuis bezoeken geven zoveel stress en andere ongemakken en in mijn geval haalt de chemo niets uit. Het was een moeilijk besluit, maar ik heb geen zin meer in al die stress en ongemakken als het toch niets uit haalt. Ik hoop op deze manier de komende periode met zo min mogelijk stress en ongemakken gewoon de dingen te kunnen doen die ik wil doen......gewoon leven zoals jullie ook doen.

Vakantie

Het is ons gelukt om heerlijk op vakantie te gaan. We hebben vakantie gevierd zoals wij dat altijd doen met links en rechts was aanpassingen. Aanpassingen in de zin van op tijd eten en 's middags rust of in sommige gevallen de hele dag rust als we een aantal dagen achter elkaar iets te veel hadden gedaan.

De eerste week hadden we een appartement in Bruck am Grossglockner. Uiteraard hebben we de Grossglockner bezocht. Deze gletsjer hebben we 20 jaar geleden ook bezocht met heel veel sneeuw. Deze vakantie was zag het er totaal anders uit. Waar je dus 20 jaar geleden met de gletsjer bahn op de gletsjer kwam, kwam je nu in het gletsjermeer terecht. Ik vond het triest om te zien hoever de gletsjer is terug getrokken. Vanuit Bruck konden we ook makkelijk naar de Kitzsteinhorn met diverse gondels omhoog naar 3029 meter. We hadden een mooie dag met ver uitzicht. Maar ook deze gletsjer liet zien wat de klimaat verandering te weeg brengt.

De 2de week hadden we een appartement in Klais in Duitsland. Een klein dorpje naast Garmisch Partenkirchen. Vanuit hier hebben we o.a. de Zugspitzbahn gedaan en in hebben in het koude gletsjer water van de Isar gelopen wat opzich een heerlijk gevoel gaf. Ook hebben we de stad München bezocht.

Weer in en Uit het ziekenhuis

Met een super leuk weekend achter de rug. Vakantie inkopen gedaan, lekker gelucht, en zondagochtend was ik nog thee wezen drinken bij een vriendin. Zondagavond vroeg naar bed ik was moe en niet helemaal lekker. In de loop van de nacht wakker geworden, met het gevoel dat ik koorts had. De thermometer gaf normale temperatuur aan. Ook Hans word even later wakker en zegt dat ik warm ben en koorts heb. Ik voel me niet fit en ben misselijk. Nogmaals de infra rood thermometer geraadpleegd op verschillende plaatsen en toen was mijn temperatuur ineens 38.6. Dat betekende dat ik koorts had. En als een chemo behandeling ondergaat en je krijgt koorts betekend dat dat je de huisartsenpost/eerste hulp moet bellen. En zo zaten we maandagochtend om 06.00 uur op de spoedeisende hulp. Aldaar was mijn temperatuur inmiddels 39. Wat betekend gelijk uitgebreid bloedonderzoek, aan het infuus met paracetamol. Al snel bleek dat mijn witte bloedcellen met de helft gekelderd waren door de chemo en dat de ontstekingswaarde in het bloed te hoog waren. Er werd ook gelijk antibiotica via het infuus mijn lichaam ingebracht. Na 4 uur op de spoedeisende hulp geweest te zijn werd ik naar boven naar de kamer gebracht wat betekende dat ik een paar nachtjes mocht blijven. Dit hadden we even niet geplant en ook niet aan zien komen zo een kleine week voordat we op vakantie gaan. Na 2 dagen antibiotica via het infuus te hebben gehad kwam de arts vertellen dat de de ontstekingsbron niet hebben kunnen achterhalen in het bloed. En gezien de aankomende vakantie mocht ik over gaan op antibiotica in tablet vorm. wat betekende dat ik gelukkig woensdagmiddag weer naar huis mocht. 3 dagen ziekenhuis heeft er weer ingehakt. Ik sta weer gammel op m'n benen en moet weer aansterken. Gelukkig kan ik nu wel zelf thuis rustig aan de spullen voor de vakantie bij elkaar zoeken en de koffer inpakken om te kunnen vertrekken voor de vakantie.

Aangenaam verrast

9 dagen na de 2de chemo behandeling begin ik me weer een beetje "normaal" te voelen. Komt de energie gedeeltelijk weer terug en krijg ik weer zin om dingen te gaan doen. Maar moe blijf ik gewoon. Vandaag kwam Margeeth een quiltvriendin bij mij op bezoek. Met een verrassing. Er zijn de afgelopen periode blokken met hartjes ingezameld bij de quiltvereniging. Daar is een mooi quiltje van gemaakt. helemaal in mijn kleuren. En je kunt er alle mogelijke spreuken met hartjes op los laten😄. Daar ben ik super blij mee.  Er zat ook nog een grote stapel kaarten bij.

 Dank jullie wel Lingelapppers💖

 

Confronterend

Het weekend stond in het teken van de confrontaties. Het begon vrijdag eigenlijk al met de uitslag van het biopt uit de lever dat daar toch alvleesklier kanker cellen in gevonden waren. Als je dan op zaterdagochtend een douche wil nemen en bijna niet op je benen kan staan en hulp van manlief nodig hebt, zijn dat wel duidelijk de gevolgen van de chemo therapie. Ook het afdekken van de Picc lijn voor de douchebeurt is zo'n moment. Als je je dan afdroogt na de douchebeurt en de handdoek zit vol met haren weet je ook hoe laat het is. Om dan nog maar te zwijgen over de gewichtsafname op maandagochtend. De chemo zit echt in het lichaam en doet hopelijk zijn werk. Allemaal confronterende momenten dat de kanker echt waar is en waardoor ik ineens besef dat ik patiënt ben geworden en Hans deeltijd mantelzorger. Je weet dat deze dingen gaan gebeuren, maar stiekem hoop je dat ze nog lang weg blijven of mij niet overkomen. Deze confrontaties moeten geaccepteerd worden in mijn hoofd. En dan kunnen we weer vooruit werken.

2de Chemo

Wat is hier aan vooraf gegaan. Omdat er op diverse plaatsen uitzaaiingen te zien waren op de ct scan is er eerst een biopt genomen uit mijn bil. Dit bleek alleen vetweefsel te zijn. Daarna is er vorige week een biopt uit de lever genomen omdat er daar ook plekjes te zien waren. Helaas zijn dit uitzaaiingen van de alvleesklier kanker. Dit veranderd helemaal niets aan de situatie. Deze wetenschap is alleen belangrijk voor de bloedwaarden en verdere behandeling. Dinsdag is de zogenaamde PICC lijn geplaatst. Dit is een permanente infuus aansluiting in mijn bovenarm waardoor de chemo therapie mijn lichaam in kan. Omdat ik tijdens de vorige chemo lang beroerd ben geweest met misselijkheid en diarree zijn de medicijnen daarvoor aangepast. Woensdag is de 2de chemo therapie mijn lichaam in gegaan. de eerste 3 middelen in het ziekenhuis, toen het 4de middel was aangekoppeld mocht ik naar huis. Vandaag was het 4de middel doorgelopen en heeft de thuiszorg het infuus afgekoppeld. De medicijn aanpassing doet zijn werk goed. Ben minder misselijk en de diarree blijft voorlopig ook weg. Ben wel heel erg moe maar dat moet in de loop van de dagen ook verminderen. Tijdens de chemo behandeling in het ziekenhuis heb ik ook hulp van een psycholoog. Door haar hulp moet mijn hoofd weer een beetje op orde gaan komen. Na de alles vernietigende uitslag van de uitzaaiingen kon ik alleen nog maar aan de dood denken, maar zover is het nog helemaal niet. Nu is mijn hoofd vooral leeg, heel leeg. En is het de bedoeling dat m'n hoofd zich weer gaat vullen moet korte termijn doelen. We gaan nu vooral proberen om naar de vakantie toe te werken. proberen de dagen een beetje te vullen met dingen die ik leuk vind om te doen. Zo heb ik dan ook maar 1 van de onafgemaakte projecten uit de kast gehaald, een vriendin te hulp gevraagd hoe nu verder met deze top die nog niet helemaal in elkaar zit. Het doel is nu tussenvulling bestellen en een achterkant.

Eerste Chemo

De eerste chemo is donderdag gestart. Ik word behandeld met 4 middelen. de eerste 3 zijn er donderdag ingegaan op de dagverpleging. Het vierde middel is op de longafdeling gaan lopen. Dit is een grote hoeveelheid en moet in 46 uur mijn lichaam binnen lopen. Heb dus 2 nachten in het ziekenhuis geslapen. Zaterdag ochtend ging de infuuspaal piepen wat het teken was dat het vierde middel doorgelopen was en dat ik naar huis mocht. Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Lekker in mijn eigen omgeving. Niet dat ik veel puf heb. Ik ben nog steeds misselijk, soms aan de diarree, moe en heb het gevoel of dat ik goed de griep heb, en wil de hele dag wel slapen. De eerste chemo zit erin en mijn lichaam is hard aan het werk. 

Om me niet gek te maken.

Mijn gedachten gaan alle kanten op na de verschrikkelijke uitslag van vorige week. Van ongeloof tot totale paniek en alles daar tussen in. Alles moet in mijn hoofd op orde komen, en ik weet niet hoe ik dat voor elkaar moet krijgen, maar hulp is in aantocht. Wat helpt om wat rustiger te worden en tijdelijk de aandacht even ergens anders op te kunnen leggen is proberen het normale leven weer op te pakken. Hoe moeilijk het ook is. Daarom heb ik van de week het laatste kraamcadeautje afgemaakt. Een heerlijk badjas/pakje. Nu kan de baby van de achterebuurvrouw(eind juni was is even vergeten) komen.

 

Alvleesklierkanker

 Afgelopen week ging ik voor een CT scan naar het ziekenhuis. Dit zou een soort van 0 meting zijn voor de Chemotherapie. Maar helaas tijdens de afspraak bij de arts voor de uitslag bleek het geen formaliteit te zijn. Ik/ wij kregen het bericht dat er op de scan diverse uitzaaiingen te zien zijn van de kanker. Uitzaaiing in de lever, bil en lymfe....De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. En er bestond ineens niets meer. De eerder chemobehandeling was op genezing gericht. Nu is de chemo behandeling gericht op kwaliteit van leven en verlengen. Hierbij moet ik denken aan een tijdsperiode van maanden tot een jaar. Dit kwam keihard aan en hadden we niet verwacht. We zijn allemaal de weg kwijt en moeten ons hoofd weer op orde zien te krijgen na dit schokkende bericht. 

Steeds wat beter

 Het gaat iedere dag met kleine stapjes vooruit. Wat voor m'n gevoel heel langzaam gaat. Maar als ik aan het einde van de dag of week terug kijk zie ik wel wat ik allemaal gedaan heb. En dat is dan best stiekem veel. Het gaat wel altijd gepaard met het gevoel van die strakke broekriem in mijn buik, medicijn gebruik, opletten om voldoende te eten, en soms ook het energie niveau van de dag te verdelen. En omdat ik me steeds beter voel ga ik ook steeds meer doen om de dag door te komen. Ik moet echt wel zorgen dat ik de dag een beetje bezig blijf anders ga ik me hele nare gedachten in mijn hoofd halen met alle emotionele consequenties van dien.

Zo ben ik afgelopen week bezig geweest met een babyjurkje naaien. De achter buurvrouw is bijna uitgerekend. Normaal gesproken is zo'n jurkje bij mij echt wel in een ochtendje af.... deze keer heb ik er een week over gedaan evenals het t-shirtje dat had ik de week ervoor al gemaakt. Alleen al het overtrekken van het patroon, staand overtrekken is geen handige houding, maar zittend overtrekken werkt ook niet zo lekker. En dan het patroon op de stof leggen en daarna de stof uitknippen. Het zijn allemaal stuk voor stuk nog steeds energie slurpende handelingen, en die inwendige broekriem zit heel strak. Ook het achter de naaimachine zitten:15 minuten achter het naaimachine zitten is daarna toch echt wel 15 minuten op de bank uitrusten. Allemaal handelingen die voorheen vanzelfsprekend waren, waarvan ik nu merk welke spieren je lichaam daarvoor gebruikt en hoeveel energie het kost.

En hoe ik het gewend ben om alles zelfstandig te doen. Normaal gesproken zou ik naar de winkel gaan om stof te kopen, en als ik iets vergeten was of iets nodig had hup op de fiets of in de auto en ik ging het halen. Nu moet ik alles echt een beetje plannen zodat ik niet teveel op de dag heb of online bestellen. Van de week ben ik ook weer voor het eerst in 13 weken zelf naar de supermarkt geweest voor de dagelijkse boodschappen, en als ze dan in de 13 weken de winkel inrichting hebben veranderd......Ook heb ik weer een makkelijke avondmaaltijd klaargemaakt. En zo kom ik langzaam weer een beetje richting een normaal leven. 

De komende 2 weken zijn er nog wat onderzoeken in het ziekenhuis, en krijgt de Chemo therapie steeds meer vorm in mijn hoofd. En ook dat heeft wat voorbereiding nodig. Maar met alle hulp van de verpleegkundige in het ziekenhuis en de lieve mensen om me heen komt dat allemaal goed.

Chemokuren

Na een bezoek aan het ziekenhuis is er bekend hoe het chemo programma er voor mij uit gaat zien. Ik moet de ziekenhuis bezoeken altijd eerst even laten bezinken voordat ik erover kan schrijven. Tijdens de operatie is de 12-vingerigedarm, gasblaas, galweg, stuk van mijn maag en het gezwel met stuk alvleesklier en bijbehorende lymfeklieren verwijderd. Dit alles is uitgebreid onderzocht om de oorsprong van de kanker te onderzoeken. De kanker is ontstaan in de alvleesklier. Er waren in totaal 23 lymfeklieren rond het gezwel verwijderd, van die 23 klieren zijn 9 klieren met kanker gevonden. Wat betekend dat er een zware chemotherapie achteraan volgt. Het is een kuur van 12 behandelingen met een pauze van 2 weken tussen iedere behandeling zolang de bloedwaarden en het lichaam het toelaat. De eerste kuur start 9 juni. Hiervoor mag ik 2 nachten in het ziekenhuis logeren. Ik word behandeld met 4 verschillende middelen. Op dag 1 word met alle vier de middelen gestart. Het vierde middel loopt op dag 2 en 3 nog door. Op dag 3 mag word alles afgekoppeld en mag ik naar huis. De 2de behandeling krijg ik een blijvend infuus voor de hele behandeling. Dan worden de 4 middelen in het ziekenhuis gestart. En mag ik als de eerste 3 zijn ingelopen met een speciale cassette naar huis om het 4de middel nog 2 dagen in te laten lopen. Dit middel word dan op dag 3 door een thuiszorg afgekoppeld. De bijwerkingen van deze kuur is een hele waslijst maar varieert ook van persoon tot persoon in hoeverre je er last van hebt. We hebben de kuur rond de vakantie heen kunnen plannen, zodat we even op adem kunnen komen na deze rollercoaster.

Verder voel ik me goed. De dagelijkse wandelingetjes gaan iedere keer wat verder, kan iedere dag wat meer doen voordat ik moe ben. De concentratie om dingen te doen word steeds beter. Ook het gevoel van de strak getrokken broekriem wat ik in mijn buik heb word wat minder. Heb wel inmiddels geleerd dat ik een beetje op moet letten met de hoeveelheden die ik eet. Als ik een te grote portie eet dan heb ik daar echt pijn van in m'n buik en dus spijt. M'n gewicht neemt langzaam toe waardoor ik mogelijk wat reserves heb voor tijdens de chemokuur.

4 weken later

 Het is ruim 4 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis, ruim 5 weken na de operatie. Wat het herstel van de operatie betreft gaat het goed. De wond geneest goed, het eten gaat goed, m'n gewicht blijft stabiel kom zelfs iets aan. Ik ga 2 x in de week naar de fyshio om weer op conditie te komen want die is wel enorm achteruit gegaan. Ik heb het gevoel of er binnen in mijn buik een broekriem zit die heel strak is aangetrokken, daar heb ik eigenlijk het meeste last van en beperkt ook mijn bewegingsvrijheid. 2x per dag een wandelingetje in een slakke tempo en 2x in de week naar de fyshio moeten daar verbetering in gaan brengen. Maar dit is ook vermoeiend en kost energie. Ook probeer ik de dagelijkse dingen weer op te pakken zoals vaatwasser uitruimen, wasje ophangen ......maar ook dit kost de nodige energie. Het gaat iedere dag iets beter of de ene dag gaat het beter dan de andere.  Inmiddels ben ik al 12 weken thuis. Het enige om thuis te verlaten was een dokters of ziekenhuis bezoek. Vorig weekend was ik wel toe om eens iets anders te zien. Ik heb na al die weken een bezoek aan m'n werk gebracht. OOOO wat was dat fijn. thuiskomen op je werk, heerlijk om mijn collega's weer in levende live te zien en te spreken. Ik kan niet wacht dat mijn conditie het toelaat om weer te kunnen gaan werken. Ook heb ik met moederdag mijn ouders bezocht wat echt heerlijk was. 

Om de dagen verder door te komen ben ik de hele dag op zoek naar afleiding. Vorige week heb ik met canvas workspace(ontwerpprogramma voor scan'n cut) op de laptop zitten spelen, met tussen pauzes en hulp van mijn lieve collega's is het me gelukt om een ontwerpje te maken wat ik al heel lang wilde doen. 

Ik heb stof voorzien van vliesofix en het patroon daarna door de scan'n cut uit laten snijden. Super strak en ik kon het zo tegen elkaar aanplakken op een ondergrondje.

Afgelopen week heb ik gevraagd of manlief het naaimachine op tafel kon zetten. Ik mag en kan nog  steeds niet meer dan 5 kg tillen. Dat als ik de moed, zin en energie zou hebben dat ik wat op het naaimachine kon doen. En inderdaad ik had voor het eerst in al die weken zin om iets achter het naaimachine te doen. Een half uurtje langer hield ik het niet vol. Wat voorheen zo van zelf sprekend was en waar je niet over na hoefde te denken want dat deed ik gewoon. Daarvan merkte ik nu hoeveel energie het kost en welke spieren je gebruikt als je achter de naaimachine zit. Ik was na dat half uurtje versleten. Zat te hijgen op de bank of dat ik een marathon had gelopen....... Maar het was wel heerlijk even je aandacht totaal ergens anders op gericht.

Vandaag moest ik weer naar de fyshio, tot nu toe werd ik door Hans of Martijn gebracht en gehaald. Super lief deze 2 doen alles voor me. Maar vandaag had ik bedacht om zelf te rijden...... Ook bij het autorijden kwam ik erachter hoeveel buikspieren je gebruikt tijdens het auto rijden.....En ook dit is vermoeiend en kost veel energie, ook moet ik me heel erg concentreren op wat er op de weg gebeurd.

maar het is me gelukt. De rest van de middag niet veel meer gedaan dan een boekje lezen, puzzeltje maken en proberen mijn energie aan te vullen.

De Uitslag

Vandaag was de dag dat de uitslag bekend is geworden van het onderzoek. Het gezwel in de alvleesklier is radicaal verwijderd zoals ze dat zo mooi noemen. Dat betekend dat ze het volledig hebben kunnen verwijderen met de bijbehorende lymfeklieren. Alle snijranden zijn schoon. Onderzoek wijst uit dat de kanker in de alvleesklier is begonnen. Helaas zijn 9 van de 23 lymfeklieren die zijn weggehaald besmet met kanker. Dit betekend dat er een zware chemo behandeling van een half jaar volgt. Een tegenvaller omdat er op de ct scan geen uitzaaiingen te zien waren had ik dit niet aan zien komen. En dan is het daarna hopen dat de kanker wegblijft. Een zware dag vandaag. Er gaat van alles door m'n hoofd: teleurstelling, boosheid, onzekerheid, de toekomst........

Naar Huis

 Operatie

Woensdag 13 april werd ik om 7.30 uur nuchter opgehaald van de kamer gewapend met steunkousen tot in m'n liezen en operatie jasje strak van de zenuwen ging ik naar de operatie kamer  daar werd de ruggenprik ingebracht en kwam er een mental coach naast me zitten.......waarschijnlijk uren later word al overgeven wakker in een donkere ruimte met veel toeters en bellen. En hoe kan je nog overgeven als je een maaghevel hebt nou heel makkelijk zo groen als gras en schuimend als bier komt het eruit. Alle zeilen worden bijgezet om het braken maar te stoppen. Zuurstof slangetje in m'n neus, drain in m'n zij, katheter, infuus ik ben overal op aangesloten. Ik verblijf  24 uur op de ic, daarna word ik terug gebracht(nog steeds overgevend) op de afdeling complexe zorg. Daar stopt gelukkig na enige tijd het overgeven. En kom ik weer enigszins bij de mensen. Complexe zorg is een speciale kamer waar er meer verpleegkundige zijn per persoon dan op normale zorg kamers.

Je hoeft maar te bellen en er word voor je gezorgd. Het enige wat ik kan is liggen op mijn rug. Het voelt of er 50 kg beton op mijn buik ligt. Omdraaien in bed is een beetje lastig. Maar daar helpt de verpleging graag mee. Evenals het meerdere keren controleren van hartslag  bloeddruk  suiker en saturatie worden nauwkeurig in de gaten verhouden. De zuurstof mag al snel uit m'n neus. Zodra de maaghevel geen maagsappen meer op pompt mag deze er als eerste uit tot die tijd is het vloeibaar eten en medicatie via infuus. Maar al heel snel mag de maaghevel eruit, geen prettig gevoel zo'n grasgroene slang die via je neus uit je maag gehaald word....en dan mag er ook weer gewoon gegeten worden. Best spannend wat gaat er gebeuren als ik gewoon eet. En krijg ik er ook weer laxeermiddel bij. En zo word ik iedere dag een stukje mobieler. De fyshio therapeut verschijnt dag 2 aan het bed en helpt me met gaan zitten op de rand van het bed en te gaan staan best zwaar als je het gevoel hebt dat er een betonblok op je buik ligt.

En gaat de pleister van de ongelooflijk grote wond. En zo gaat er iedere dag een slangetje meer uit uit m'n lichaam. En word ook het gewicht op mijn buik lichter. Eerst komt het gevoel dat mijn buik uit elkaar gescheurd word. Het tegendeel is waar want het zit heel strak tegen elkaar.

Uiteindelijk gaat het lukken om met de fyshio een stukje te lopen, wankel op de benen na al die dagen in bed liggen moet ik weer vertrouwen krijgen in mijn eigen lichaam.

Paaszondag gaat de katheter eruit word ik verplaatst van complexe zorg naar normale zorg inmiddels mag ik ook weer normaal eten. Hier moet ik alles zelf doen. En word het tijd dat ik onder de douche ga. Dit kost veel energie. Meerdere malen per dag een rondje over de gang lopen en steeds meer zelf doen. Ben moe en weinig energie. Dinsdag na pasen word er al over ontslag gesproken.....Mijn herstel gaat zeer voorspoedig. Omdat ik thuis nog wel zorg nodig heb moeten we mijn ontslag uitstellen tot woensdag 20 april.

En nu ben ik weer thuis. 2 kg lichter dan een week eerder terwijl ik hoofdzakelijk in bed heb gelegen maar mijn broek die ik een week eerder aan had niet dicht kon krijgen.....Het gevoel in mijn buik is of dat ik een hele strakke broekriem om heb met een hele grote schaafwond. 

De wond geneest netjes evenals het gat in m'n zij waar heel lang nog vocht uit bleef komen van de wond drain.

Het is thuis een kwestie van aansterken. Wat betekend minstens 6x per dag een kleine maaltijd nuttigen met de nodige medicijnen. Had ik voordat ik het ziekenhuis in ging net alles op dat gebied onder controle is het nu weer opnieuw uitvinden. Het is noodzaak dat ik eiwit, kalium en vetrijk voedsel tot me neem. Het maag-darm systeem werkt nu weer anders dan daarvoor. Ook bewegen en rusten hoort daarbij. Het is alles opnieuw uitvinden op het gebied van de spijsvertering maar gelukkig kun je het ziekenhuis bellen als je ergens ongerust over bent. 

Whipple operatie

De voorbereidingen voor de operatie zijn gestart. Ik heb gisteren een injectie gekregen die ervoor gaat zorgen dat de alvleesklier weinig tot geen spijsverteringssappen meer aanmaakt om de operatie zo makkelijk mogelijk te laten verlopen. Vandaag was ik blij verrast dat de weegschaal een extra kilo aanwees. Deze kilo heb ik hard nodig bij het herstel na de operatie. Ik denk dat er maar weinig mensen zijn die zo blij zijn als ik dat ze een kilo aankomen. Doordat mijn gewicht nu goed is heb ik ook wat meer energie en is het geestelijk ook wat beter te verwerken. Alhoewel ik nog steeds niet alles zelf kan doen, sommige dingen zijn gewoonweg te vermoeiend. En dan spreek ik over de meest normale huishoudelijke dingen waar je normaal gesproken niet eens over nadenkt dat je ze doet. Moet mijn energie goed verdelen over de dag om te zorgen dat ik het de andere dag moet bekopen met overgeven en 16 uur slapen.....

Met goed weer ben ik iedere dag een klein rondje lopen. Waar ik normaal een kwartiertje over doe kan ik nu gerust een half uur voor uittrekken, en dan moet er zeker al geen wind staan anders kom ik hijgend thuis en kan ik gelijk naar bed of op de bank gaan liggen. Maar als de zon schijnt is het heerlijk om een poosje buiten te zijn.

Het is bewonderenswaardig om te merken hoeveel mensen mij kennen, waarvan ik kaartjes, bloemen, ballonnen, telefoontjes en lekkernijen, leuke of gekke filmpjes of foto's krijg. Ik voel me daardoor gesteund en het geeft me moed in deze rollercoaster. Ook de videobel gesprekken met o.a. collega's zijn een welkome afleiding. Het is iedere dag toch weer even een afleiding om de gedachten te verzetten buiten het puzzel en kleurboekje om. Daarvoor wil ik tot nu toe alvast iedereen bedanken.

Voor dinsdag staat de opname van de whipple operatie in de agenda. Ik mag me 's avond om 19.30 uur in het St. Antonius ziekenhuis melden. Daar krijg ik dan de nodige medicijnen, infuus e.d om op 13 april vroeg in de ochtend naar de operatiekamer te gaan. Daar word ik klaar gemaakt voor de operatie, diverse infuus worden nog aangelegd, ruggenprik word gezet en narcose word toegediend. Allemaal heel spannend. En dan ligt mijn leven volledig in de handen van de artsen.

Het is een grote ingrijpende langdurige operatie. De 12 vingerige darm, galblaas, galweg(incl. stent)grootgedeelte van de alvleesklier en een grote hoeveelheid lymfklieren worden verwijderd dit gebeurd in de ochtend. Na de lunchpauze van de arts word ik weer in elkaar gezet. De maag word weer op de darm aangesloten, de alvleesklier en lever worden weer verbonden met de darm. Hier merk ik gelukkig allemaal niets van. En word  ik weer wakker met allerlei toeters en bellen aan en in mijn lichaam. En dan begint de herstelperiode. Het is minstens 10 dagen ziekenhuis, daarna is er een revalidatie van 6 tot 8 weken thuis.

Stent

 Vorige week heb ik een stent in de galweg gekregen. Ik was heel zenuwachtig. Dankzij de deskundige hulp in het UMC is het gelukt. Liggend in een ziekenhuis bed en infuus word ik de behandelkamer ingereden, daar moet ik overstappen op een behandelbedje. Een heel smal hard bed. Mevrouw u mag op uw buik gaan liggen, rechterarm omhoog en linkerarm naar beneden langs uw lichaam. Even voel ik me superwoman. Er word een houder in mijn mond geplaats om mijn gebit te sparen en ik krijg zuurstof.......Denk maar aan iets leuks.....

1 1/2 uur later word ik rijdend wakker in het ziekenhuisbed, zo mevrouw de stent zit erin, wilt u wat eten/drinken.....Verward dat ik in een ziekenhuisbed lig terwijl ik heel ergens anders was kijk ik om me heen en moet ik even bijkomen........ Heeft u pijn? Nou m'n buik doet wel zeer ja...... dan geven we u even paracetamol en er word vloeistof in het infuus gespoten....even later hoe voelt u zich? nou ik ben ook nog misselijk.....Hupsakee en er word een anti misselijkheidsmiddel in het infuus ingespoten.....Na een cracker en een beker limonadesiroop kom ik weer enigszins tot de mensen. Er is ergens een foutje in geslopen er is geen plaats op de juiste afdeling voor mij, want ik moet tenslotte wel een nachtje ter controle blijven, een stent plaatsen is tenslotte niet zonder risico. Tenslotte is er plaats op de gynaecologie afdeling. Lekker rustig alleen op een kamer. Gedurende de dag voel ik me wel beter dan de dag ervoor. De nacht goed doorgebracht en de andere dag mag ik naar huis.

Eenmaal thuis stort ik finaal in. Ben ik weer misselijk en ga ik aan het overgeven. Dit was niet de bedoeling van deze behandeling. Voel me zeer ellendig en lig weer de hele dag in bed. En ben ik weer een kg lichaamsgewicht kwijt. Ook belt de verpleegkundige van het St. Antonius om te vragen hoe het gaat, die schrikt enorm. Hij wil dat ik nu 2 x per week op de weegschaal ga om mijn gewichtsafname nauwlettend in de gaten te kunnen houden om op tijd in te kunnen grijpen om over te gaan op sondevoeding om de gewichtsafname tegen te gaan. Voor de operatie moet ik gewicht genoeg hebben om daarna goed te kunnen herstellen.

Na 2 dagen belt idd de verpleegkundige terug en gelukkig kan ik hem vertellen dat de misselijkheid verdwenen is en dat het eten en drinken er weer makkelijker in gaat. En dat mijn gewicht stabiel is gebleven. Maar dat daar in tegen de ontlasting weer zorgen baart. Daar is heel makkelijk iets aan te doen. De geelheid verdwijnt ook van mijn lichaam, daarvoor in de plaats krijg ik jeuk.........Maar ook dit moet gaan afnemen, de ontlasting is inmiddels ook weer op gang gekomen, de eetlust neemt ook iedere dag toe waardoor ik ook weer zin krijg om uit bed en van de bank af te komen. De proteïne shakes(nog steeds niet lekker) gaan er ook weer in. Nu maar hopen dat het gewicht nog wat omhoog gaat voor de operatie. Ik heb inmiddels ook oude vrouwen billen en bovenbenen gekregen van dat losse vel:) dat betekend dat er niet alleen vet weg is maar ook spiermassa. Dit is moeilijk opbouwen daar het energie level laag is. avondeten koken bijvoorbeeld kan ik nog niet zelf, dat kost zoveel energie dat houd ik niet vol. Als je gewoon gezond bent sta je daar helemaal niet bij stil dat eten koken best wel de nodige energie verbruikt. Gelukkig heef Hans die taak op zich genomen en kan hij goed en lekker koken.

Komende periode moeten er nog wat onderzoeken in het ziekenhuis verricht worden, diverse telefonische consulten en dan is het afwachten tot de operatie. Best spannend. Zeker nu ik lichamelijk weer wat aan het opknappen ben, gaat het nu in mijn hoofd spoken. De aandacht is ineens verschoven van lichamelijk probleem naar geestelijk.

Alvleesklierkanker

Ik ging niet opknappen na de corona besmetting. Uiteindelijk maar een bezoek aan de huisarts gebracht met klachten of dat je een stomp in je maag hebt gehad, oranje urine en een groen gele ontlasting. De huisarts heeft me gelijk doorverwezen naar het ziekenhuis voor wat onderzoeken en een bezoek aan de Maag-darm-Leverarts. Na de onderzoeken was er al snel duidelijkheid. Er zit een gezwel op de alvleesklier. En dan is je leven ineens veranderd in een rollercoaster. Er volgen nog wat onderzoeken die alles nog duidelijker maken. Er is bij mij alvleesklierkanker geconstateerd. Ik word direct doorverwezen naar het UMC Utrecht daar zit alle kennis op het gebied hiervan. Hier volgen enkele gesprekken en met diverse tekeningen word duidelijk waar het gezwel zit en wat de mogelijkheden zijn. Ondertussen overlijd ook mijn schoonvader en ben ik de hele dag misselijk, futloos, lig veel op bed of de bank, val ik af en zie ik geel. Het gezwel zit in de kop van de alvleesklier en is 3.2cm groot. Het zit op een gunstige plaats zodat het operabel is. Maar voor deze operatie moet ik wel in goede conditie zijn wat nu niet het geval is. Om weer op conditie te komen gaan ze een stent in de galweg zetten. De galweg word nu dichtgedrukt door het gezwel waardoor mijn spijsvertering niet goed is en ik dus misselijk ben. Als je de hele dag door misselijk bent kom je in een neerwaartse spiraal terecht: misselijk-niet eten-afvallen-wat niet mag-stress-misselijk. De stent moet ervoor gaan zorgen dat ik weer in de opwaartse spiraal terecht ga komen, qua gewicht aan ga komen, minder geel ga zien en me beter ga voelen. Ook heb ik medicijnen gekregen die een taak van de alvleesklier over neemt want ook deze geeft niet alle stoffen meer af voor een goede spijsvertering. Afhankelijk van het gezwel en eventuele uitzaaien is er na de operatie nog een chemobehandeling nodig.

Cadeautje

 Een van onze vrienden word vandaag 50. superleuk. En als je 50 word hoort daar een origineel cadeau bij. Ik heb een shirt voorzien van een leuke tekst. Met de scan'n cut uitgesneden.

Deel 13 quilt sampler boekje

Nog een free motion deeltje gemaakt. Het varieert soms van dag tot dag hoe makkelijk het gaat. En wat daardoor dus het resultaat is. Ben er inmiddels ook wel achter dat een quilt aanschuiftafel heel makkelijk is. Dan heb je een groter werkvlak wat plat is. Met de standaard aanschuiftafel werkt het niet altijd helemaal prettig omdat die naar voren, achteren en naar links rond afloopt + dat het werkblad om op te quilten vrij klein is. Dat werkblad is voor latere zorg als mijn eigen werkkamer straks weer in orde is. Dan kan ik bekijken of ik een werkblad wil ofdat ik de naaimachine in de tafel laat verzinken. 

 

deel 12 quilt sampler boekje

 Vandaag de voorkant voor het ruler sampler boekje gemaakt.

Om de letters op het mini quilt te krijgen heb ik de scan'n cut gebruikt. Een lettertype uitgezocht, tekst gemaakt de wateroplosbare stift in de houder, het mini quiltje met tape goed op de mat vastgeplakt en tekenen maar, zo klaar. Daarna met de rechte ruler een raster achter de letters gemaakt.

Deel 11 quilt sampler boek

 Vandaag toch maar weer met de ruler bezig geweest. 

Dag 12 of deel 10

 Dag 12 of deel 10 het is maar net hoe je het bekijkt. Dag 10 en 11 had ik geen fut om nog iets achter het naaimachine te doen. Maar vandaag weer wel. Ik heb weer de free motion sampler gepakt. Een nieuwe uitdaging, bijtjes quilten. Op de heenweg (omhoog) was het nog wel terug maar ik had me voorgenomen om de terugweg ook te doen en dan moet je ze ineens andersom maken, dat was een hele uitdaging.

Dag 9 quilting sampler boekje

Vandaag de oval rulers geprobeerd. idd geprobeerd hier gaat veel voorwerk aan vooraf voor een goed resultaat. En dus bij mislukt er ook wel eens wat... en op deze manier kom je er ook achter dat je niet alle rulers even leuk of handig vind. Heb vanalles wat geprobeerd met de oval ruler maar niets leek te lukken

Ook nog een blokje freemotion quilten gedaan. Dit bevalt me eigenlijk veel beter en vind ik veel leuker om te doen.

Dag 8

 In principe mag ik weer uit quarantaine, maar nog niet veel gebruik van gemaakt. Ik ben nog steeds moe, en ik denk dat dat nog wel even gaat duren voordat dat overgaat. Maar ik ga toch proberen om nog een aantal pagina's van het quilting sampler boekje te maken. Vandaag alleen een pagina voor het free motion boekje gemaakt. Met macro quilting. En de pebbles vind ik wel het leukste om te doen.

Corona dag 7

 Vorige week zaterdag zijn de corona klachten begonnen alleen had ik toen nog niet de link met corona. Nu een week verder is het er niet beter op geworden. Het energie level is lag waardoor vermoeidheid altijd aanwezig is. Rond 15.00 uur is het dan ook eigenlijk klaar voor de dag. Dan ben ik moe en wil alleen nog maar op de bank hangen.

Vandaag toch nog een quiltje kunnen maken voor in het rulerboekje. De ronde ruler gebruikt en een clamshell gemaakt en een variatie erop.

Voor het Free Motion quilten rechte lijnen geprobeerd.

Corana dag 6

 6de dag van de quarantaine. de dagen zijn wisselend. Goede dagen en wat minder goede dagen waarbij vermoeidheid en de druk op de borst of dat je heel veel gehoest hebt(wat ik niet doe) duidelijk aanwezig zijn evenals de vreemde smaak(zeepsop) die heel veel dingen hebben. De hele dag op bed of op de bank liggen/hangen brengt geen verbetering dus gewoon maar wat simpele dingetjes doen waar ik zin in heb. Is het te vermoeiend dan lig ik weer op de bank met boek.

Toch vandaag nog een onderdeel van het samplerboekje kunnen doen. 

Corona dag 5

Daar ik eerst voornemens was om iedere dag in mijn corona quarantaine een onderdeel voor het quilt sampler boekje te maken zat daar gisteren echt een stop op. Bijna de hele dag in bed gelegen. Maar vandaag weer redelijk bij de mensen en ook als ik ziek ben kan ik het niet laten om achter de naaimachine te zitten. Allereest begonnen met het ruler werk. Super leuk om te doen. Ik hou toch van de kleine werkjes ondanks dat het net zoveel werk is als groot werk. Met het ruler werk komt het wel heel precies om  het uit te zetten om mooie lijnen te krijgen. Het is ook goed te combineren met free motion quilten.

Dan het free motion quilten. Op internet een nieuwe uitdaging gezocht en figuur wat ik nog niet eerder heb gemaakt.

 

Corona

 Tja, ik heb het lang weten te voorkomen maar ben nu toch echt aan de beurt. Corona is ook ons huishouden binnen gedrongen. Na een dag het zuur te hebben gehad waardoor(dacht ik) ik veel moest hoesten kreeg ik ineens koorts. De zelftest was negatief. De volgende ochtend nog steeds koorts dus nog maar een zelftest er tegenaan geslingerd ook deze was negatief. Wat ga ik doen....Ik had beloofd om met mijn schoonvader mee te gaan bloedprikken, dus toch maar een test bij de ggd laten doen. Helaas was deze positief. Met alle gevolgen van dien. 7 dagen quarantaine, dus heel veel dingen niet. Maar ook heel veel dingen wel. Mijn werkgever ingelicht en de nodige mensen waar ik het weekend nog contact mee had gehad. De lichte klachten die ik het weekend had zouden normaal gesproken voor mij geen reden zijn om me ziek te melden. Maar ik moet me aan de regels houden. En ik ben niet de enige hier in huis zoonlief testte 24 uur na mij ook positief. Gelukkig heeft manlief nog geen verschijnselen. De koorts was gisteren weg en ik voelde me prima. En je gaat je ook nog af lopen vragen waar of door wie je besmet bent geraakt. daar zijn echt duizenden mogelijkheden je zou bijna paranoia worden. Dus gestopt om daar over na te denken.

Maar wat ga je doen. Je voelt je niet echt ziek. En ik moet het wel doen met de materialen die ik in huis heb. Ik had het weekend een leuk projectje gezien met de scan'n cut een cadeau enveloppe maken in canvas workspace en daarna uitsnijden. Weer super leerzaam en hoe leuk is het.

Ik heb gisteren ook bedacht om een quilting sampler book te gaan maken (staat al een poosje op mijn lijstje tenslotte). Maar vandaag is de koorts weer terug. Niet ziek genoeg om in bed te liggen maar ook niet fit genoeg om iets te doen. Maar het sampler book spookt wel door m'n hoofd, toch maar de beginselen opgezet, met stukken stof uit voorraad die ik lang geleden zelf geverfd heb. Ik ga er maar een quarantaine project van maken. Iedere dag een bladzijde met free motion quilting.

Met dat ik dat bedacht herinnerde ik me dat het voetje van de maand de rulervoet is. Laat ik daar dan ook maar gelijk een sampler book van maken.

word vervolgd

Ski Truien

 Soms zie je ergens iets langs komen.... en dat brengt je op een idee. Met de scan'n cut en canvas workspace heb ik deze truien van een grappige tekst voorzien. Mijn schoonzus en nichtje met haar vriend krijgen er allemaal 1. En voor onszelf heb ik er natuurlijk ook gemaakt.

Quiltweekend project

Afgelopen weekend verder gewerkt aan het project wat ik gestart ben in het quiltweekend. De laatste 2 blokken compleet maken.

En dan moet er een keuze gemaakt worden in welke volgorde de blokken aan elkaar gezet worden. 4 ogenschijnlijk dezelfde blokken, niets is minder waar want er zit echt verschil in de blokken. en wat een keuze mogelijkheden.

Uiteindelijk is de keuze op deze samenstelling gevallen.

En dan moet ik nu gaan bedenken hoe ik hem in elkaar ga zetten? Ga ik er eerst een hele top van maken of ga ik het op de quilt as you go manier in elkaar zetten en hoe ga ik het doorquilten? Genoeg om over na te denken.